Voor goed onderzoek zijn patiënten onmisbaar
Ik doe meeZo uniek als jij bent, zo uniek is jouw pad als patiënt
Een eerlijk gesprek, hoe moeilijk ook
Wat heb nodig als als je zojuist te horen hebt gekregen dat je de ziekte van Alzheimer hebt? Een eerlijk gesprek en goede informatie, volgens Niels Prins. Prins is neuroloog bij het Alzheimercentrum Amsterdam.
“Eerlijke gesprekken kunnen voeren met je zorgverleners is heel belangrijk. Wat mag je verwachten van bepaalde behandelingen en therapieën? En wat niet meer?
Als je bijvoorbeeld last hebt van taalstoornissen door de ziekte van Alzheimer, kom je – ook met behulp van een goede taalspecialist – niet zomaar terug op je oude niveau.
Het managen van verwachtingen en een eerlijk gesprek met een hulpverlener kunnen voeren – hoe moeilijk en teleurstellend ook – is daarom heel belangrijk.”
Er zijn grote verschillen van patiënt tot patiënt. Zo uniek als jij als mens bent, zo uniek is ook jouw pad als patiënt.
Sommige mensen krijgen de diagnose Alzheimer al op jonge leeftijd. Anderen pas op heel late leeftijd. Bij sommige mensen komt een diagnose in een laat stadium van de ziekte. Anderen zijn er heel vroeg bij. En hoewel geheugenstoornissen het meest bekend zijn, ervaren sommige patiënten vooral taalstoornissen of problemen in het gedrag.
Er zijn dus grote verschillen. Toch heeft iedereen met een diagnose Alzheimer behoefte aan duidelijkheid en goede informatie.
Er is ook nog een stuk van jou dat niet beschadigd is door de ziekte
Je bent niet alleen de ziekte
Prins: “Het is belangrijk om te realiseren dat je naast patiënt, ook nog gewoon jezelf bent. Je hebt weliswaar de ziekte van Alzheimer, maar je bent niet ‘alleen maar patiënt’. Er is ook nog een stuk van jou dat niet beschadigd is door de ziekte en wél nog functioneert.”
Het is heel logisch en begrijpelijk dat zo’n boodschap niet doordringt op het moment dat je de diagnose Alzheimer krijgt. Misschien heeft de diagnose je vermoedens bevestigd. Misschien ben je erdoor overvallen. Hoe dan ook, je moet met deze informatie voort.
Hoe doe je zoiets? Je gaat in feite een rouwproces in. Daarom is het belangrijk dat je op den duur ook aandacht hebt voor wat er nog wel is.
De medici, maar vooral de mensen om je heen
Prins: “Je spreekt de medisch specialisten – een neuroloog, een geriater of een psychiater – vaak maar twintig minuten per half jaar. Zij zullen dus geen enorme impact hebben op je kwaliteit van leven.
Uiteraard spelen ze wel een rol in het ziekteproces. Ze kunnen immers ook dingen fout doen. Bijvoorbeeld door mensen onnodig bang of ongerust te maken, of andersom: door valse hoop te geven. Als arts vind ik het daarom heel belangrijk om een gedegen en juiste diagnose te stellen en om goede informatie te verstrekken. Een eerlijk gesprek met goede handvatten voor de volgende stappen.
Je kwaliteit van leven als patiënt wordt na de diagnose in grotere mate bepaald door de mensen om je heen. Meer dan door de specialist. Bijvoorbeeld de door de relatie met je partner, je kinderen of je naaste vrienden. Maar ook een case manager, een praktijk ondersteuner en je huisarts kunnen een belangrijke rol in spelen.”
Ga het gesprek dus aan. Stel je vragen aan de medisch specialisten en informeer je over de mogelijke uitkomsten van behandelingen. Spreek je wensen, je hoop en je verwachtingen uit naar je naasten, zodat jullie samen de toekomst kunnen vormgeven en inkleuren.
Lees ook ‘Waarom het stellen van de juiste diagnose zo belangrijk is’
Beluister het hele interview met Niels Prins
In deze podcast spreken we neuroloog Niels Prins over de nieuwste medicatie voor de ziekte van Alzheimer en het belang van deelnemers aan onderzoek.
Wil je actief bijdragen?
Wij geloven dat wetenschappelijk onderzoek de sleutel vormt, voor oplossingen voor dementie. Onderzoek naar goede zorg, zinvolle communicatie, nieuwe behandelmethoden en uiteraard een medicijn. Voldoende deelnemers zijn daarbij onmisbaar.
Help mee. Draag bij, door deel te nemen aan onderzoek. Ook voor de volgende generaties.
We hebben nog geen medicijn. Daarom is zo onderzoek belangrijk.
Doe mee. Ook voor de generaties hierna.
We respecteren uw privacy. De informatie die u met ons deelt, wordt vertrouwelijk behandeld zoals beschreven in ons privacy statement.