Het COGTIPS onderzoek van Amsterdam UMC test of een online hersentraining de cognitieve achteruitgang bij de mensen met de ziekte van Parkinson kan vertragen. Hersenonderzoek.nl helpt de onderzoekers vinden met de juiste deelnemers. Patiënten én gezonde controledeelnemers. 

Tijdens het videobellen valt meteen hun energie, bevlogenheid en betrokkenheid op. Kees: “Kijk hoe snel we vaccins hebben voor COVID-19! Als we de koppen bij elkaar steken en het geld de juiste kant op laten rollen, kunnen we heel snel geweldige oplossingen vinden voor allerlei ziekten. Ook voor Parkinson.”

Wat deed jullie besluiten om mee te doen aan het COGTIPS onderzoek?

Kees: “Nadat we eind 2014 werden geconfronteerd met de klap dat ik Parkinson heb en we over een periode van twee jaar probeerden met dit nieuwe toekomstbeeld te leren leven, besloten we in 2016 om aan zoveel mogelijk testen en onderzoeken deel te nemen.

In de eerste plaats omdat we zo hopelijk de ziekte beter leerden begrijpen. In de tweede plaats omdat we hoopten dat onze deelname aan zoveel mogelijk onderzoeken zou kunnen bijdragen aan het zo snel mogelijk vinden van therapieën en medicijnen om de ziekte te vertragen, te stoppen, zo niet te genezen.

En in de derde plaats omdat we vanaf 2016 ook beroepsmatig geïnteresseerd raakten. We begonnen na te denken over het maken van een documentaire over onze situatie; een documentaire die mogelijk ook andere koppels zou kunnen helpen of op z’n minst zou kunnen informeren. Dat is ook uiteindelijk gebeurd. De film Samen is het resultaat.”

Heeft de deelname aan het onderzoek jullie persoonlijk iets opgeleverd?

Kees:  “Ik vond het zeer interessant, leerzaam en opwindend om deel te nemen en ik deed het met veel plezier. Het is altijd leuk om nieuwe dingen te ontdekken of die nu jezelf betreffen of anderen. Met name de training van 8 weken met iedere week drie sessies van drie kwartier vond ik enerverend en uitdagend. Sterker nog, ik had er graag mee door willen gaan, maar de licentie liet dat niet toe.

Het viel mij mee in de zin dat mijn geheugen beter functioneert dan ik verwachtte. Ik was bang dat ik op korte termijn snel zou verslechteren of erger nog, dat mijn karakter zou veranderen. Door mijn deelname aan COGTIPS merk ik dat mijn hersenen in de laatste twee, drie jaar bijna niet veranderd zijn.

Verder heb ik het contact met Chris Vriend en Tim van Balkom en alle andere medewerkers die bij het COGTIPS onderzoek zijn betrokken als zeer leerzaam en plezierig ervaren. Ook zeer professioneel.”

Carmen: “Het helpt je intellectueel te groeien en het geeft een goed gevoel dat je weet dat je op een zinnige manier bijdraagt. Dit soort onderzoeken zijn stappen in de richting van een medicijn.”

Waar lopen jullie nu tegenaan door de ziekte?

Carmen: “Als je partner iets krijgt, ben je samen ziek. Hoe zeer mensen ook zeggen dat ermee te leven valt, het is echt geen pretje. Als doktoren of onderzoekers dat soort opmerkingen maken – hoe goed bedoeld ook – stoort me dat. Ons leven is nu echt anders. Ik wil natuurlijk gewoon dat Kees gezond is.

Als je gezond bent, heb je niet zo door wat je hersenen voor je doen. Dat is het lastige, je hersenen zijn zo abstract. Je hart voel je kloppen, je huid zie je veranderen. Maar je brein, wat is dat nou precies?”

Kees: “Ik ben me nu pijnlijk bewust van mijn hersenen door het ‘freezing’ probleem. Een typisch Parkinson verschijnsel. Je voeten stoppen ineens met lopen zonder dat je daar controle over hebt. Ook al is dat slechts een kort moment, je hebt meteen een probleem, want je valt voorover. Ik heb er sinds een paar maanden last van. Dat belang van de hersenen, ik wil dat mensen zich dat beseffen.”

We moeten van het stereotype beeld af dat Parkinson ‘alleen’ trillen en slecht lopen betekent

Kees vervolgt: “Het effect van Parkinson op ons lichaam en ons brein is verwoestend. Maar dat valt in het niet vergeleken met de schade die het emotioneel, psychisch en psychologisch veroorzaakt: de slaapproblemen, de depressies, de hallucinaties, de impulscontrole-stoornissen, het zijn allemaal symptomen die een zware wissel trekken op ons dagelijks bestaan; het verstoort de omgang met je omgeving in het algemeen en je relationele verhoudingen in het bijzonder.

Ik vind ook dat we af moeten van het stereotype beeld dat Parkinson ‘alleen’ trillen en slecht lopen betekent, dat het ‘alleen’ zestigplussers overkomt en dat het ‘alleen’ om bewegingsstoornissen gaat, hoe erg die ook kunnen zijn. Dit onderzoek en vervolgonderzoeken kunnen bijdragen aan een wijdere herkenning en erkenning van de complexiteit van deze ziekte.”

Hoe kijken jullie naar de voorlopige uitkomsten van het onderzoek?

Kees:  “Uit het onderzoeksverslag begrijp ik dat de hersentraining verbetering oplevert. Het is daarbij hoopgevend dat met relatief weinig energie en inspanning toch deze verbetering bereikt kan worden.

Dat een relatief korte periode van training geen blijvend effect oplevert is eigenlijk niet zo verbazingwekkend: een half jaar op je gewicht letten betekent geenszins dat je slank blijft voor de rest van je leven! Je zou het goed kunnen vergelijken met het werk dat een fysiotherapeut moet doen om ons lichaam een beetje gezond te houden.”

Waarom is het voor jullie als patiënt en naaste belangrijk dat dit soort onderzoek plaatsvindt?

Carmen: “Voor de oplossingen, natuurlijk. Niet alleen voor Kees, voor iedereen die deelneemt. Nogmaals, een hersenziekte kan iedereen overkomen. Met een bijdrage aan dit soort onderzoeken help je niet alleen de patiënten, grote kans dat je je toekomstige zelf helpt.”

Kees: “Hoe meer onderzoek, hoe meer begrip er ontstaat bij onszelf. Maar ook bij de mensen om ons heen. Begrip, empathie en nieuwsgierigheid heb je nodig om sneller te komen tot een oplossing. We vinden het daarom belangrijk dat er nationaal en internationaal meer aandacht komt voor deze ziekte. Dus ook betere en vooral begrijpelijke communicatie. Want dat is nodig voor de geldstromen voor meer onderzoek.”

Iedereen zou de informatie makkelijk moeten kunnen begrijpen

Carmen: “Onderzoekers kunnen in de media nogal eens high brow communiceren. Daarmee bereiken ze wel hoogopgeleide mensen die hun boeltje voor elkaar hebben, maar missen ze de rest. Iedereen – ongeacht je opleidingsniveau of leeftijd zou die informatie makkelijk moeten kunnen begrijpen.”

Kees: “Dat is van groot belang. want uiteindelijk leidt meer begrip tot meer hoop. Hoop is de belangrijkste kracht in ons leven. Het geeft ons een gevoel van bestemming en het geeft ons de energie om door te gaan. Of zoals Desmond Tutu ooit zei: ‘Hoop is de kunst om licht te zien ondanks alle duisternis’.”

Carmen: “Wat ons betreft kan er niet genoeg onderzoek gedaan worden. Hoe meer onderzoek er plaatsvindt, hoe groter de kans dat er een medicijn komt voor Kees.”

Bekijk ook:

• De documentaire Samen

Lees ook:

• het interview met de onderzoekers van COGTIPS over de eerste resultaten
• het interview met Tannie (68): één van de gezonde controledeelnemers van COGTIPS
• het interview met Kees en Carmen in Trouw
• het interview met Kees en Carmen in het Parool
• het interview met Kees en Carmen van HUMAN