Voor een nieuw wetenschappelijk onderzoek zoeken we mensen die het afgelopen anderhalf jaar een klinisch genetisch centrum hebben bezocht voor erfelijkheidsonderzoek naar dementie. Denk daarbij aan  de ziekte van Alzheimer, FTD, de ziekte van Huntington, ALS en CADASIL. Heeft u afgelopen anderhalf jaar een klinisch genetisch centrum in Nederland bezocht voor erfelijkheidsonderzoek naar dementie? Dan komt u mogelijk in aanmerking voor dit onderzoek.

De onderzoekers van het Amsterdam UMC komen graag in contact met mensen die hebben overwogen om een voorspellende DNA test te doen. Het maakt daarbij niet uit of u de DNA test uiteindelijk gedaan heeft of niet. Ook de eventuele uiteindelijke uitslag is niet van belang voor dit onderzoek. De onderzoekers willen uw ervaringen in kaart te brengen, zodat ze de procedure in de kliniek rondom voorspellend erfelijkheidsonderzoek kunnen verbeteren.

Hoe gaat het onderzoek in zijn werk?

Het onderzoek bestaat uit het invullen van een vragenlijst van ongeveer 60 vragen en bijhorende subvragen. Daarnaast kunt u zich opgeven voor een telefonisch interview van ongeveer 30 tot 60 minuten.
De volgende onderwerpen zullen in ieder geval aan bod komen in de vragenlijst of tijdens het interview:

• algemene informatie, zoals leeftijd, geslacht en opleiding;
• medische vragen, zoals uw huidige gezondheid en of u een genetische test heeft laten uitvoeren;
• vragen over uw ervaring tijdens het bezoek aan de polikliniek klinische genetica.

Geïnteresseerd?

Neem voor meer informatie over het onderzoek en het aanmelden contact op met de onderzoeker van deze studie: Leonie van der Kolk. Zij is onderzoekster bij het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Ze is bereikbaar via het e-mailadres l.vanderkolk@vumc.nl en het telefoonnummer 020-4440797.