Veelgestelde vragen

Meest gestelde vragen over inschrijven

  1. Iedereen vanaf 18 jaar met een goede beheersing van de Nederlandse taal kan zich inschrijven bij Hersenonderzoek.nl. Zowel gezonde mensen, als mensen met hersenziekten of andere aandoeningen zijn van harte welkom om zich in te schrijven. Als u in het buitenland woont, kunt u mogelijk aan online onderzoeken deelnemen. Bij onderzoeken die plaatsvinden in het centrum van de onderzoeker, houden we rekening met de reisafstand.

    • Basisgegevens (zoals uw naam, geboortedatum en geslacht)
    • Contactinformatie (zoals uw e-mailadres, adres en telefoonnummer)
    • Medische informatie (zoals uw huidige gezondheidssituatie, medische geschiedenis en medicijngebruik)

    Wij gebruiken de informatie die u verstrekt om te bepalen voor welke onderzoeken u in aanmerking komt. Als een onderzoeker een profiel zoekt dat precies matcht met uw profiel, kunnen we u uitnodigen.

    Als u wordt uitgenodigd voor een onderzoek, bepaalt u altijd zelf of u ook daadwerkelijk wilt deelnemen of niet.

  2. Hersenonderzoek.nl behandelt uw informatie veilig en vertrouwelijk. Uw gegevens worden enkel gedeeld met samenwerkende onderzoekers, wanneer u daar specifiek toestemming voor geeft.

    Deze onderzoekers voldoen aan de ethische normen in de medische wereld; wat betekent dat is gecheckt of zij de rechten, de veiligheid en het welzijn van de betrokken deelnemers voorop stellen.

    Wij zullen uw gegevens nooit delen met externen of ze gebruiken voor commerciële doelstellingen. Uw gegevens worden opgeslagen op een Nederlandse server die voldoet aan huidige wet- en regelgeving omtrent privacy en beveiliging.

    Zie ook ons privacy- en cookiesbeleid voor meer informatie.

Meest gestelde vragen over de periode na inschrijving

  1. Na uw inschrijving kunnen wij u uitnodigen voor onderzoek waar u mogelijk voor in aanmerking komt, op basis van uw profiel. U ontvangt deze uitnodigingen per e-mail.

    We kunnen niet van tevoren aangeven wanneer dat precies zal zijn. Dit wordt bepaald door de aanvragen van onderzoekers. Alleen als uw profiel precies matcht met wat een onderzoeker zoekt, kunnen we u uitnodigen. Lees hier meer.

    In iedere uitnodiging e-mail leest u een korte omschrijving van het onderzoek en ziet u twee knoppen: ‘ik wil meer informatie’ en ‘ik wil of kan niet deelnemen’. Als u meer informatie wilt, wordt u naar uw persoonlijke pagina geleid. Daar kunt u meer praktische informatie lezen over het onderzoek. Hier kunt u zich vervolgens aanmelden of aangeven dat u zich niet wilt aanmelden.

    Als u besluit dat u zich wilt aanmelden, zal de onderzoeker contact met u opnemen. Bij sommige onderzoeken die online plaatsvinden, kunt u direct aan het onderzoek deelnemen, zonder dat de onderzoeker contact met u opneemt.

Meest gestelde vragen over deelnemen aan onderzoek

  1. We kunnen u na uw inschrijving uitnodigen voor onderzoek, als uw profiel precies matcht met dat wat een onderzoeker zoekt. Wanneer dat precies is, kunnen we op voorhand niet aangeven.

    Sommige mensen staan al lange tijd ingeschreven bij Hersenonderzoek.nl en hebben nog maar één of twee uitnodigingen ontvangen. Anderen ontvangen om de haverklap een uitnodiging voor deelname aan onderzoek.

    Lees hier welke onderdelen van uw profiel bepalen of u wordt uitgenodigd voor onderzoek.

  2. Aan sommige onderzoeken kunt u online deelnemen. Bijvoorbeeld een vragenlijst of een online test. Andere onderzoeken vinden plaats op een onderzoekslocatie.

    Bij het uitnodigen van mensen, houden we zo veel mogelijk rekening met reisafstand. Soms zijn er veel mensen beschikbaar in de buurt van de onderzoekslocatie, soms juist heel weinig. In dat geval nodigen we ook mensen uit die verder weg wonen. U beslist altijd zelf of u wilt deelnemen aan onderzoek of niet en mag reisafstand uiteraard meenemen in uw beslissing.

    Soms kunnen onderzoekers reisvergoeding geven. U kunt altijd aan de onderzoeker vragen dat ook geldt voor het onderzoek waar u voor bent uitgenodigd.

  3. De redenen waarom resultaten niet worden teruggekoppeld wisselen per onderzoek. Vaak koppelen de onderzoekers uitkomsten niet terug, omdat de specifieke uitslagen niet direct wat zeggen over uw eigen gezondheid.
    Mochten er zogeheten toevalsbevindingen zijn die behandeling nodig hebben, dan worden die wel aan u teruggekoppeld. Bijvoorbeeld bij een hersenscan waarop iets afwijkends is gevonden dat behandeld moet worden of nader medisch onderzoek vereist. Bij psychologische testen is het soms van belang dat de uitslag niet bekend is, omdat het invloed kan hebben op het verdere verloop van het onderzoek.
    Mocht u besluiten om zich aan te melden voor een onderzoek via Hersenonderzoek.nl, dan zorgen wij dat de onderzoeker contact met u opneemt. U kunt dan in overleg met hem of haar bespreken welke informatie zij met u kunnen delen. U kunt dan gerust aangeven dat u benieuwd bent naar bepaalde resultaten. Mochten bijvoorbeeld bloedwaardes of cholesterol gemeten worden, dan is de kans groot dat zij die met u kunnen delen.
    Het is goed om te realiseren dat uw gegevens worden bekeken als deelnemer van wetenschappelijk onderzoek en niet als gegevens van een patiënt. Mocht u zich zorgen maken over uw gezondheid of een specifieke hulpvraag hebben, dan raden we aan om contact op te nemen met uw huisarts. Ook in dat geval bent u natuurlijk alsnog van harte welkom om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek.
  4. Nee, inschrijven op Hersenonderzoek.nl en deelnemen aan onze onderzoeken is gratis.

Meest gestelde vragen over de soorten onderzoek

  1. Het platform Hersenonderzoek.nl is opgericht door onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam. In de opstartperiode heeft het team achter Hersenonderzoek.nl gekozen om eerst onderzoeken uit het eigen centrum te helpen.

    Zo kon het team testen of het systeem goed werkt en verbeteringen doorvoeren. Simpelweg omdat problemen makkelijker en sneller kunnen worden opgelost als je ‘even bij elkaar kunt aankloppen’.

    Inmiddels hebben onderzoeken naar andere ziektes ook al de juiste deelnemers gevonden via Hersenonderzoek.nl. Op den duur zal Hersenonderzoek.nl een steeds breder scala aan mensgebonden onderzoeken helpen, zo lang ze bijdragen aan oplossingen voor hersenziekten.

  2. Nee, Hersenonderzoek.nl wilt alle hersenziekten de wereld uit helpen. Ook ziektes en aandoeningen zoals MS, ALS, psychiatrische stoornissen, schizofrenie, epilepsie en parkinson etc.

  3. Als een onderzoeker een aanvraag indient bij Hersenonderzoek.nl, moet hij of zij daarbij de goedkeuring van een (Medisch) Ethische Toetsing Commissie overhandigen.

    Deze commissies van universiteiten, psychiatrische instellingen en academische ziekenhuizen wegen daarbij het wetenschappelijk belang van het onderzoek af tegen de belasting voor de deelnemer. Zonder zo’n goedkeuring neemt Hersenonderzoek.nl een onderzoek niet in behandeling,

    Daarnaast vult een onderzoeker een formulier in dat wordt voorgelegd aan de wetenschapscommissie van Hersenonderzoek.nl. In dat formulier beschrijft de onderzoeker onder andere wat het doel is van de studie, hoe het bijdraagt aan het oplossen van hersenziekten en hoe de studie is opgebouwd.

    De wetenschapscommissie beoordeelt vervolgens of de studie past bij de missie en visie van Hersenonderzoek.nl. Bovendien beslist de wetenschapscommissie welke studie voorrang krijgt, als meerdere onderzoeken tegelijkertijd dezelfde mensen zouden willen uitnodigen.

    De wetenschapscommissie van Hersenonderzoek.nl bestaat uit:

    • Prof. dr. Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, locatie VUmc;
    • Prof. dr. Iris Sommer, hoogleraar Cognitieve aspecten van neurologische en psychiatrische aandoeningen in Universitair Medisch Centrum Groningen;
    • Dr. Ewoud van Dijk, neuroloog in het Radboudumc, met een focus op cerebrovasculaire ziekten, beter bekend onder de naam beroerte.