Maart 2021 – “We hebben inmiddels een groot deel van de geïnteresseerden weten te bereiken. Het lijkt erop dat we nu genoeg mensen hebben!”

Dit mooie nieuws van COGTIPS-onderzoekers Tim en Chris zorgt voor (digitale) high-five bij Hersenonderzoek.nl. Het team van COGTIPS gaat na of mensen met de ziekte van Parkinson baat hebben bij de online training die zij ontwikkelden: gaat hiermee hun denkvermogen minder snel achteruit? Ze zochten 140 mensen met de ziekte van Parkinson en 30 gezonde controledeelnemers van ongeveer dezelfde leeftijd. Een hele klus! Een deel van die deelnemers vonden zij via Hersenonderzoek.nl.

Was of ben jij een van de deelnemers?
Geweldig, dank je wel voor je bijdrage!

Goed nieuws en daarom tijd voor een update! In 2018 interviewden we dr. Chris Vriend, inmiddels assistent professor. Nu spreken we Tim van Balkom, die binnen het team van Chris promoveert.

Tim, leuk dat je een update wilt geven. We zijn heel benieuwd: waar staat jullie onderzoek nu?

Tim: Het ziet ernaar uit dat we bijna alle deelnemers gevonden hebben! We zijn de laatste gezonde controledeelnemers nu aan het inplannen. Zodra zij het onderzoek afronden hebben we de dataverzameling van deelnemers grotendeels compleet.

De groep mensen met Parkinson was al compleet, maar zij zijn wel nog bezig met het onderzoek. Voor hen duurt het onderzoek in totaal twee jaar, voor de gezonde controle deelnemers duurt het één dagdeel.

Hoe hebben jullie het contact met deelnemers ervaren?

We hebben veel bijzondere mensen ontmoet. De mensen met de ziekte van Parkinson tonen zich heel betrokken bij de wetenschap. Veel mensen hebben ondanks lange reistijden de moeite willen nemen tot wel vijf keer voor een meting naar Amsterdam te komen. We hadden deelnemers die bijvoorbeeld uit Zeeland, Friesland en zelfs Zuid-Limburg wilden komen!

Deelnemers kwamen uit Zeeland, Friesland en zelfs Zuid-Limburg naar Amsterdam!

We hebben gezien wat voor negatieve impact de ziekte kan hebben op iemands leven. Tegelijkertijd hebben we het ook als inspirerend ervaren hoe weerbaar mensen kunnen zijn en ondanks deze tegenslag ontzettend veel uit hun leven halen – en ook bereid zijn anderen te helpen.

Ook de gezonde deelnemers geven vaak mooie redenen om mee te doen. Zo acht één deelnemer zich gelukkig om gezond ouder te worden en om deze reden haar steentje bij te dragen aan onderzoek om mensen die dit geluk niet hebben toch te kunnen helpen.

Kun je vertellen hoe het onderzoek in zijn werk gaat?

De mensen Parkinson namen voor dit onderzoek deel aan een interventie: gedurende 8 weken deden zij thuis op de computer tal van trainingsgames – een soort spellen die als doel hebben om het denkvermogen te trainen en verbeteren. Op verschillende momenten hebben we hun denkvermogen in kaart gebracht. Onder andere met neuropsychologisch onderzoek. Dat deden we voor de training en na de training, maar ook 6 maanden, één jaar en twee jaar later. Dat zijn de zogeheten follow-up metingen. Daarmee onderzoeken we de langetermijneffecten van de training.

Bovendien maken we ook MRI-scans. Daarmee kijken we of structuur en de communicatie in de hersenen naar aanleiding van de training verandert. Het grootste deel van de deelnemers heeft alle metingen al gehad. Twintig mensen uit deze groep krijgen hun laatste follow-up meting nog in de loop van deze zomer.

De groep gezonde deelnemers doet voor dit onderzoek mee aan slechts één meting. Die bestaat uit een neuropsychologisch onderzoek en één MRI-scan. Met hulp van Hersenonderzoek.nl hebben al zeventien gezonde mensen meegedaan aan deze groep en staan er nu nog dertien mensen gepland.

Zodra alles afgerond is, hebben we in totaal zo’n 630 metingen uitgevoerd voor dit onderzoek, met hulp van de inzet van alle gemotiveerde deelnemers! Daar zijn we echt heel blij mee.

Hebben jullie inmiddels al eerste resultaten?

De eerste resultaten van COGTIPS staan samengevat op een webpagina van de Parkinson Vereniging.

Kort gezegd hebben we onder andere aangetoond dat onze achtweekse online training voor het denkvermogen een positief effect heeft op de snelheid van het denken, maar er blijkt ook dat die die effecten na zes maanden niet meer zichtbaar zijn. We denken dat langere training of booster sessies nodig zijn om de effecten te verlengen en mogelijk vergroten. Daarnaast blijkt uit de resultaten dat de effecten van de training op de subjectief ervaren klachten niet verschillen met de vergelijkingsconditie.

Bij analyse van de hersenscans zien we dat met name specifieke, regionale verbindingen in de hersenen na de training versterkt lijken, maar de training geen grootschalige hersennetwerkveranderingen veroorzaakte.

Dat klinkt allemaal positief, maar welke resultaten vinden jullie zelf het meest bijzonder en waarom?

We vinden het mooi om te zien dat de training positieve effecten heeft – al zijn deze beperkt tot één aspect van het denkvermogen. We denken dat dit enerzijds veelbelovend is, want het betekent dat ook mensen met een neurodegeneratieve ziekte door zulke relatief laagdrempelige training toch iets kunnen doen aan hun mogelijke cognitieve achteruitgang. Anderzijds zijn er zeker nog verbeteringen nodig om cognitieve training goed bruikbaar te maken in de klinische praktijk.

Wat kunnen patiënten en artsen nu met deze kennis?

De effecten qua klinische relevantie (of artsen deze informatie/tools inzetten om een verschil te maken in de behandeling red.) zijn nog relatief beperkt. Er zijn nog ontwikkelingsstappen nodig om deze effecten te vergroten. Dat betekent dat de training ook nog niet geschikt lijkt om in het dagelijks leven toe te passen – al raden we iedereen aan om cognitief actief te blijven.

Meer onderzoek lijkt nodig om te bepalen of bijvoorbeeld langere training nodig is, dat cognitieve training een onderhoudsinterventie moet worden (zoals je ook fysieke fitheid moet onderhouden), of dat je bijvoorbeeld zich herhalende booster sessies kunt gebruiken om de effecten te verlengen en versterken.

Wanneer verwachten jullie de definitieve resultaten te kunnen delen?

De eerste resultaten van het onderzoek staan nu online, dus die zijn al definitief en gedeeld. Twee onderzoeken zijn in preprint verschenen (hier en hier). Een ander artikel, over het effect van de training op hersencommunicatie, is aangeboden bij een wetenschappelijk tijdschrift en ligt daar nu ter beoordeling. We horen binnenkort of zij het willen publiceren.

De langetermijneffecten zullen we na de zomer (van 2021 red.) gaan analyseren en waarschijnlijk ongeveer een jaar later kunnen delen.

Tim: Namens ons hele team wil ik alle deelnemers hartelijk bedanken voor hun toewijding en inzet tijdens het onderzoek!

Lees ook:

• het interview met Kees  (68, kreeg in 2014 de diagnose ziekte van Parkinson) en zijn vrouw Carmen (57)
• het interview met Tannie (68): één van de gezonde controledeelnemers van COGTIPS