Tannie (68) helpt mee aan onderzoek naar Parkinson
Tannie (68) uit Amstelveen deed als gezonde controledeelnemer mee aan onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
In het COGTIPS onderzoek van het Amsterdam UMC onderzoeken ze of hersentraining helpt om cognitieve achteruitgang bij mensen met de ziekte van Parkinson te vertragen. Tannie uit Amstelveen droeg aan het onderzoek bij als gezonde controledeelnemer.
Onlangs werden de eerste resultaten van het onderzoek gedeeld. We belden Tannie om te vragen wat ze ervan vindt en hoe ze terugkijkt op haar deelname.
“Het gaat niet met grote schokken. Ik denk altijd aan de anatomieles van Rembrandt: toen al wilden ze weten hoe het zit. En kijk waar we nu zijn!”
Waarom heb je je aangemeld om deel te nemen aan het COGTIPS onderzoek?
Ik ken zelf twee mensen met de ziekte van Parkinson; een vriend en een vriendin van me. Ik zie wat voor lijdensweg het is. Je maakt het ziekteproces als patiënt natuurlijk bewust mee. Sommige mensen accepteren hun ziekte makkelijker dan anderen. Het heeft zo’n grote impact op iemands leven. Dat grijpt me best aan.
Daarnaast heb ik ook mensen met de ziekte van Alzheimer om me heen. Als ik dat zie, denk ik soms: ik hoop dat ik dood van m’n fiets mag vallen. Ik denk dat het helpt als we beter weten waar het door komt. Onderzoek helpt daarbij. Dus als ik in de gelegenheid ben om bij te dragen aan onderzoek, dan doe ik mee!
Hoe is je deelname bevallen?
Prima! Vanuit huis deed ik mee aan allerlei testen op mijn computer. Daarnaast ging ik op bezoek bij het Amsterdam UMC voor onder andere een MRI-scan.
Ik vond die computertesten hartstikke leuk! Je bent lekker bezig met je brein. Op sommige momenten was het ook echt ingewikkeld. Rekenen is nooit mijn sterke punt geweest en dat kwam ook nu ook weer naar voren. Ik kwam mezelf af en toe wel tegen. Dan was het ook wel eens vermoeiend.
Bovendien vond ik het interessant om met de onderzoekers te spreken. Ik kan me nog goed herinneren dat we na afloop van mijn bezoek aan hen [in het Amsterdam UMC red.] in de fietsenstallig hebben nagepraat over de opzet van bepaalde studie onderdelen. Dan merk je hoe ontzettend gedreven ze zijn. Dat vond ik erg leuk om mee te maken.
Wat heb je uit de deelname gehaald?
Ik vond het meedoen aan de testen heel prettig. Dat is subjectief natuurlijk, maar ik hou wel van die testjes waarbij je binnen een bepaalde tijd iets op moet lossen. Die druk op de ketel in spelvorm, het houdt je bij de tijd! En het heeft me nog meer interesse in de hersenen gegeven.
Toen de onderzoekers ons de eerste resultaten mailden vond ik dat reuze interessant. Ze hadden het over ‘witte hersenbanen’ en dat ben ik verder gaan uitzoeken. Ze mogen het wel iets meer in Jip en Janneke taal opschrijven. Ik begreep het grotendeels wel, maar het kan nog best ingewikkeld zijn.
Daarnaast herbevestigde m’n deelname het respect dat ik voor wetenschappelijk onderzoek heb. Je hebt zóveel deelnemers nodig om betrouwbare conclusies te trekken! Dat is fascinerend.
Hoe kijk je naar de uitkomsten van het onderzoek?
Het is natuurlijk niet wereldschokkend, maar zo werkt het nou eenmaal. Het gaat niet met grote schokken. Je zet met onderzoek telkens kleine stappen. Die stappen bij elkaar opgeteld maken wel het verschil. Wereldwijd werken er zoveel mensen aan dit soort vraagstukken, al honderden jaren. Ik denk daarbij altijd aan de anatomieles van Rembrandt: toen al wilden ze weten hoe het zit. En kijk waar we nu zijn. Kleine stapjes, Ze zijn allemaal nodig.