Stel: je hebt je onderzoek goed uitgedacht, de faciliteiten zijn er, alle neuzen staan dezelfde kant op. Het echte werk kan beginnen. Je team staat in de startblokken. En dan is het toch altijd nog een behoorlijke klus om mensen te vinden die kunnen en willen deelnemen aan je onderzoek. Daarom is het een feest als het lukt!

SCIENCe onderzoeksteam
SCIENCe onderzoeksteam

Dat geldt ook voor het onderzoeksteam van de SCIENCe studie. Daarbij worden mensen met subjectieve geheugenklachten vijf jaar lang gevolgd. Onlangs startte de 300e persoon als deelnemer aan hun onderzoek. Daar is het team ontzettend blij mee. Ze vieren het dan ook niet alleen onder elkaar, maar trakteren het hun onderzoeksinstituut op zelfgemaakte taart.

Mardou van Leeuwenstijn – Koopman is research verpleegkundige bij SCIENCe:

Research verpleegkundige Mardou Leeuwenstijn - Koopman
Mardou van Leeuwenstijn – Koopman

“Wanneer een onderzoek start, is het altijd afwachten of het lukt om deelnemers te vinden. Zeker deelnemers die bereid zijn om meerdere jaren, eens per jaar 3 uur bij ons door te brengen voor het onderzoek. Ons onderzoek startte in 2014. Nu, in 2018 komen de deelnemers van het eerste uur al voor een vijfde bezoek.

Nieuwe deelnemers

En er blijven nieuwe deelnemers bij komen. In maart mochten we de 300e deelnemer verwelkomen. Heel bijzonder! De meeste deelnemers komen bij ons via het VU medisch centrum, meestal via het Alzheimercentrum. Het is elke keer weer bijzonder om te horen en te merken hoe welwillend mensen zijn om deel te nemen.

Zoektocht naar de oplossing

Binnenkort start de eerste deelnemer vanuit Hersenonderzoek.nl; een hele nieuwe categorie deelnemers. Dat wordt voor ons team een nieuwe ervaring. Het zijn mensen die helemaal blanco binnenstappen. We gaan samen een nieuw avontuur aan. Zij hebben zich opgegeven omdat ze interesse hebben in de werking van de hersenen, bijvoorbeeld omdat er dementie in hun omgeving voorkomt. Ook zij willen samen met ons het raadsel rondom de ziekte van Alzheimer te ontrafelen. Ik vind het fantastisch dat ik deel mag uitmaken van deze zoektocht, al hoop ik natuurlijk dat die zoektocht snel tot een einde komt doordat we de oplossing vinden.”

Klachten van vergeetachtigheid

De SCIENCe studie wordt uitgevoerd door onderzoekers van het VUmc Alzheimercentrum. De mensen die deelnemen aan de studie hebben subjectieve geheugenklachten: ze mensen ervaren problemen met hun geheugen, maar op de officiële geheugentests scoren ze prima. Door hen vijf jaar lang te volgen kunnen de onderzoekers de allereerste hersenveranderingen  in kaart te brengen die op termijn kunnen leiden tot alzheimer.

Van inmiddels 300 deelnemers zijn de zogeheten baseline data verzameld op een hele serie aan testen. (Baseline data: de eerste verzameling aan gegevens die als basis dient, waarmee je de data die je daarna verzamelt wordt vergeleken.) 100 van hen zijn zelfs al voor het derde jaar op rij teruggekomen. Zo’n groot cohort met mensen met subjectieve geheugenklachten is uniek in het veld.

Ze volgen mensen met subjectieve klachten van vergeetachtigheid. Tot nog toe kwamen de onderzoekers met deze mensen in contact nadat zij het Alzheimercentrum bezochten op basis van die klachten. Zij werden dan uitgenodigd om deel te nemen aan SCIENCe. Velen van hen doen dat.

In het voorjaar van 2018 worden ook mensen uitgenodigd via Hersenonderzoek.nl voor de SCIENCe studie. Iedereen die staat ingeschreven in het register en voldoet aan het profiel dat de onderzoekers zoeken, kan per mail een uitnodiging ontvangen.