Onderzoekers Mark Dubbelman en Sietske Sikkes probeerden deze vraag te beantwoorden in hun onderzoek met de Amsterdam IADL vragenlijst. Ruim 2.000 mensen werkten hieraan mee via Hersenonderzoek.nl. Recentelijk publiceerde het wetenschappelijke tijdschrift Neurology de resultaten van dit onderzoek.

Mensen met de ziekte van Alzheimer en vergelijkbare hersenziektes krijgen soms moeite met het uitvoeren van alledaagse handelingen. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren bij administratief werk, het gebruiken van de computer of boodschappen doen. Vaak komt dit door problemen met het geheugen of het denkvermogen. De moeite die iemand met dementie heeft met het uitvoeren van deze handelingen, verandert na verloop van tijd.

Verandering verschilt per persoon

Wanneer is een verandering in dagelijks functioneren van mensen met dementie een belangrijke verandering? Dat is vaak lastig te bepalen. Soms is er sprake van achteruitgang, soms blijft het gelijk, maar er kan ook juist verbetering optreden. Daarnaast kunnen deze veranderingen sterk verschillen tussen mensen. Kortom, de ene verandering is de andere niet. De onderzoekers wilden daarom weten wanneer een verandering een betekenisvolle impact op het dagelijks leven maakt van iemand met dementie.

Betekenisvolle impact

Mark Dubbelman en zijn collega’s voerden een onderzoek in twee stappen uit om deze vraag te beantwoorden. Voor de eerste stap van dit onderzoek nodigden zij via Hersenonderzoek.nl een grote groep mensen uit. Dit waren allen mensen met een persoon met dementie in hun directe omgeving.

“In het ziekenhuis vragen zorgverleners en artsen vaak aan de naasten van de persoon met dementie, bijvoorbeeld de partner of een kind, hoe deze persoon functioneert in het dagelijks leven. Daarom wilden wij nu ook naasten betrekken in ons onderzoek”, vertelt Mark. “We legden aan deze naasten, de deelnemers van ons onderzoek, een aantal situaties van het dagelijks functioneren van iemand met dementie voor. Hierin moesten zij steeds twee beschrijvingen van dezelfde (verzonnen) patiënt met elkaar vergelijken. Zo was bijvoorbeeld te lezen dat ‘meneer Jansen’ vorig jaar nog geen moeite had om met contant geld te betalen. Daarentegen heeft hij nu iets meer moeite daarmee.”

Bij elke situatie moesten de deelnemers beoordelen of zij vonden dat het functioneren van de beschreven persoon veranderd was. En zo ja, of zij vonden dat de verandering een betekenisvol verschil maakte. De onderzoekers bepaalden aan de hand van de gegeven antwoorden hoe groot het verschil moet zijn voordat de verandering als “belangrijk” wordt beschouwd. Met deze resultaten werd vervolgens een grenswaarde bepaald voor een belangrijke verandering. Dit was het minimale verschil in het dagelijks functioneren (achteruitgang óf verbetering) dat de groep deelnemers als ‘belangrijk’ beschouwde. Uit dit eerste deel van het onderzoek bleek dat men achteruitgang in het functioneren al gauw als een belangrijk verschil zag. Aan de andere kant moest er veel meer verbetering plaatsvinden voordat men dit betekenisvol vond.

Belangrijke achteruitgang

In de tweede stap van dit onderzoek, werden de eerder genoemde grenswaarden toegepast op een groep mensen met verschillende vormen van dementie. Deze werden via de geheugenpoli van het Alzheimercentrum Amsterdam uitgenodigd. Gedurende één jaar beantwoordden de naasten van deze patiënten vier keer een vragenlijst over het dagelijks functioneren van deze persoon met dementie. De onderzoekers berekenden of er een verschil in het dagelijks functioneren te zien was tussen de vier meetmomenten. Vervolgens stelden zij aan de hand van de eerder bepaalde grenswaarden vast of de persoon met dementie (a) niet veranderd was, (b) achteruit was gegaan of (c) verbeterd was.

Iets meer dan de helft van de onderzochte personen met dementie ging binnen één jaar zoveel achteruit dat er sprake was van een belangrijke verandering. “We vonden dat mensen die in een verder ziektestadium zaten én mensen die meer hersenschade hadden, vaker een belangrijke achteruitgang vertoonden.”, vertelt Mark. Daarnaast was er een kleine groep die juist een belangrijke verbetering doormaakte. Dit waren vaak mensen in een vroeg ziektestadium.

Juiste zorg

Met de resultaten van dit onderzoek kunnen artsen het verloop van de ziekte dementie beter volgen. Daarbij kunnen deze bevindingen helpen om de juiste zorg te regelen. Daarnaast kunnen de uitkomsten bijdragen aan lopende medicijnonderzoeken waarin men de ziekte van Alzheimer probeert af te remmen. Hiermee kan men beter de effecten van medicatie op het dagelijks functioneren beoordelen.