Mantelzorgen na de diagnose

“Het is een baan die je krijgt, zonder dat je ervoor hebt gesolliciteerd. Dat is vreselijk”, zegt Freek Gillissen. Freek is verpleegkundig consulent bij het Alzheimercentrum Amsterdam.

In zijn rol als verpleegkundig consulent, spreekt hij patiënten en hun naasten, direct nadat ze de diagnose hebben gekregen. Dat is een kwetsbaar en vaak ook verdrietig moment.

Lees ook: Hierom is een goede diagnose zo belangrijk

Bovendien gaat de periode na de diagnose vaak gepaard met onzekerheid en onduidelijkheid. Dat komt onder andere door gefragmenteerde nazorg bij verschillende geheugenpoli’s in het land, in combinatie met wachtlijsten voor casemanagement.

Na de intensieve periode van diagnostiek volgt vaak een periode waarin je als patiënt en als mantelzorger weinig informatie en zorg ontvangt.

Wat kun je dan zelf doen?

"Ik red het wel. En de omgeving hoeft het niet te weten."

Freek: “Mantelzorgen heeft vaak een negatief label. Er is weinig concrete ondersteuning beschikbaar voor mensen die mantelzorgen. Veel mantelzorgers zijn daardoor overbelast.”

Toch heb je volgens Freek als mantelzorger soms meer in eigen hand dan je denkt. De crux zit ‘m volgens hem in het vragen om hulp. Bijvoorbeeld door de kinderen meer te betrekken en dagopvang te overwegen. Hij merkt in zijn werk dat mensen hier negatieve associaties mee hebben.

Freek vertelt: “Er zit heel veel in mantelzorgers zelf, dat er voor zorgt dat ze het zwaar krijgen. Partners zeggen vaak ‘Ik ga ervoor. Ik red het! Ik vraag geen hulp. De omgeving hoeft het niet te weten. En die kinderen hebben het al zo druk; die hebben een baan, die hebben kinderen. Die ga ik dus niet belasten.’ Dat is een mengelmoes van ideeën van mantelzorgers, waardoor ze het voor zichzelf heel zwaar maken.”

Hij vervolgt: “Ik moet heel vaak voor de kinderen pleiten. Alsjeblieft: betrek ze! Want de kinderen willen wel. En ze kunnen heel goed aangeven wat ze wel en niet kunnen.”

"Dagopvang? Nee, dat wil hij niet."

Freek merkt dat partners die mantelzorgen vaak zaken invullen voor hun dierbare. “Ik zeg wel eens schertsend ‘de grootste vijand van de patient is de mantelzorger’, want die praat vaak voor de patient.

Als ik bijvoorbeeld de mogelijkheden voor dagopvang bespreek, zegt de mantelzorger vaak snel ‘Dat wil hij niet!’. Ze vullen het vrij snel voor hen in. Mensen met Alzheimer ervaren steeds meer moeite met kiezen en besluiten te nemen. Zo’n patiënt valt dan meestal bij, bijvoorbeeld door te zeggen ‘Ik denk dat ik er toch niet zo’n zin in heb. Ik ben inderdaad niet zo’n groepsmens’.