Onderzoek is de sleutel tot oplossingen voor Alzheimer

Ik doe mee

Dit kun je doen als mantelzorger, na de diagnose

Als je dierbare de diagnose Alzheimer krijgt, heeft ontzettend veel invloed op jou, als naaste. Hoe ga je voor elkaar zorgen? Hoe kun je ook nog voor jezelf blijven zorgen? En wie zorgt er voor jou?

We stellen deze vragen aan Freek Gillissen. Hij is verpleegkundig consulent bij het Alzheimercentrum Amsterdam.

 

Met onderzoek kunnen we Alzheimer stoppen

Help mee.

  • Meedoen is geheel vrijblijvend
  • Blijf op de hoogte van onderzoeken
  • Beslis per onderzoek of u mee wilt doen
Freek Gillissen

Mantelzorgen na de diagnose

“Het is een baan die je krijgt, zonder dat je ervoor hebt gesolliciteerd. Dat is vreselijk”, zegt Freek Gillissen. Freek is verpleegkundig consulent bij het Alzheimercentrum Amsterdam.

In zijn rol als verpleegkundig consulent, spreekt hij patiënten en hun naasten, direct nadat ze de diagnose hebben gekregen. Dat is een kwetsbaar en vaak ook verdrietig moment.

Lees ook: Hierom is een goede diagnose zo belangrijk

Bovendien gaat de periode na de diagnose vaak gepaard met onzekerheid en onduidelijkheid. Dat komt onder andere door gefragmenteerde nazorg bij verschillende geheugenpoli’s in het land, in combinatie met wachtlijsten voor casemanagement.

Na de intensieve periode van diagnostiek volgt vaak een periode waarin je als patiënt en als mantelzorger weinig informatie en zorg ontvangt.

Wat kun je dan zelf doen?

Koppel loopt langs plantenwinkel

"Ik red het wel. En de omgeving hoeft het niet te weten."

Freek: “Mantelzorgen heeft vaak een negatief label. Er is weinig concrete ondersteuning beschikbaar voor mensen die mantelzorgen. Veel mantelzorgers zijn daardoor overbelast.”

Toch heb je volgens Freek als mantelzorger soms meer in eigen hand dan je denkt. De crux zit ‘m volgens hem in het vragen om hulp. Bijvoorbeeld door de kinderen meer te betrekken en dagopvang te overwegen. Hij merkt in zijn werk dat mensen hier negatieve associaties mee hebben.

Freek vertelt: “Er zit heel veel in mantelzorgers zelf, dat er voor zorgt dat ze het zwaar krijgen. Partners zeggen vaak ‘Ik ga ervoor. Ik red het! Ik vraag geen hulp. De omgeving hoeft het niet te weten. En die kinderen hebben het al zo druk; die hebben een baan, die hebben kinderen. Die ga ik dus niet belasten.’ Dat is een mengelmoes van ideeën van mantelzorgers, waardoor ze het voor zichzelf heel zwaar maken.”

Hij vervolgt: “Ik moet heel vaak voor de kinderen pleiten. Alsjeblieft: betrek ze! Want de kinderen willen wel. En ze kunnen heel goed aangeven wat ze wel en niet kunnen.”

Ik moet heel vaak voor de kinderen pleiten. Alsjeblieft: betrek ze!

Freek Gillissen, verpleegkundig consulent Alzheimercentrum Amsterdam
Koppel in de natuur

"Dagopvang? Nee, dat wil hij niet."

Freek merkt dat partners die mantelzorgen vaak zaken invullen voor hun dierbare. “Ik zeg wel eens schertsend ‘de grootste vijand van de patient is de mantelzorger’, want die praat vaak voor de patient.

Als ik bijvoorbeeld de mogelijkheden voor dagopvang bespreek, zegt de mantelzorger vaak snel ‘Dat wil hij niet!’. Ze vullen het vrij snel voor hen in. Mensen met Alzheimer ervaren steeds meer moeite met kiezen en besluiten te nemen. Zo’n patiënt valt dan meestal bij, bijvoorbeeld door te zeggen ‘Ik denk dat ik er toch niet zo’n zin in heb. Ik ben inderdaad niet zo’n groepsmens’.

 

Ik probeer dan met psycho-educatie om partners te leren hoe ze om kunnen gaan met zo’n situatie. Zo probeer ik bijvoorbeeld ook een andere kant te schetsen van een situatie.”

Ook van dagopvang merkt Freek dat mensen het iets afschrikwekkend vinden. Zonde, zegt Freek. “Ik zie juist dat veel mensen met de ziekte van Alzheimer het er ontzettend naar hun zin hebben. Dat resulteert erin dat de partner verlicht wordt en het mantelzorgen veel langer volhoudt.”

Lees en beluister ook deze artikelen

Luister de podcast over het nieuwe Alzheimermedicijn met neuroloog Niels Prins. Wanneer komt het naar Nederland? Kun je het nu krijgen door deel te nemen aan onderzoek? Klik op de afbeelding ➜

Dit kun je doen, om de ziekte te vertragen

Hoe kun je de ziekte zo min mogelijk kans geven? Klik op de afbeelding ➜

Koppel kijkt op kaart

Dit is wat helpt, als je de diagnose Alzheimer krijgt

Wat heb nodig als als je zojuist te horen hebt gekregen dat je de ziekte van Alzheimer hebt?Klik op de afbeelding ➜

Man en vrouw omhelzen elkaar

Kun je nu zelf het nieuwe medicijn voor Alzheimer proberen?

Hoe zit het met het nieuwste medicijn voor Alzheimer. Wanneer komt het naar Nedeland? Meer weten? Klik op de afbeelding ➜

Een man en een vrouw zitten in de deuropening van een Nederlands grachtenpand

Deze medicijnen zijn nu beschikbaar als je de diagnose Alzheimer krijgt

Meer weten? Klik op de afbeelding ➜

Vrouw is in gedachten en kijkt mijmerend voor zicht uit

Dit is waarom het medicijn voor Alzheimer zo lang op zich laat wachten

Wekkers

Wat gebeurde er in het onderzoek naar het nieuwe Alzheimermedicijn?

In april 2019 kwam de teleurstelling: het meest hoopvolle onderzoek naar een nieuw medicijn voor Alzheimer werd stilgelegd. Een paar maanden later verscheen tot ieders verrassing het nieuws dat er toch positieve effecten waren gevonden.
Wat gebeurde er in 2019? Waar staan we nu in 2020? Klik op de afbeelding ➜

Drie mensen lopen gearmd over straat

Wij willen sneller oplossingen voor hersenziekten zoals de ziekte van Alzheimer. Niet alleen voor patiënten, maar ook voor partners en andere mantelzorgers.

Veel onderzoek loopt vertraging op omdat onderzoekers niet genoeg deelnemers kunnen vinden voor hun studie. Daarom matchen wij mensen aan onderzoek. Helpt u mee?

Alleen met voldoende deelnemers vinden we oplossingen voor Alzheimer

Het formulier wordt verzonden. Het verwerken deze inschrijving kan tot een minuut duren. We vragen hiervoor uw geduld.

We respecteren uw privacy. De informatie die u met ons deelt, wordt vertrouwelijk behandeld zoals beschreven in ons privacy statement.