Mardou is research verpleegkundige bij het SCIENCe onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam. Haar deelnemers hebben geheugenklachten die niet 1, 2, 3 worden opgepikt door testen.

Wie van hen krijgt de ziekte Alzheimer en wie niet? En waarom?

Hee, Mardou! Hoe is het met je?

Alles is anders! Met mij persoonlijk gaat het wel goed. Net als de meeste van mijn collega’s werk ik inmiddels thuis. Dat is wel lastig, want mijn werk als research verpleegkundige bestaat voor een groot deel uit het fysiek contact hebben met deelnemers. Dat mis ik wel.

En hoe gaat het met SCIENCe?

Binnen het SCIENCe onderzoek volgen we mensen meerjarig. Het gaat om mensen met subjectieve geheugenklachten. Dat betekent dat mensen geheugenklachten ervaren, maar dat wij ze met onderzoeken niet duidelijk kunnen krijgen.

We zien dat een deel van mensen met deze klachten in de loop der jaren dementie ontwikkelt, maar er zijn ook mensen die dat niet doen. Wij willen de verschillen en de overeenkomsten van deze twee groepen bekijken.

Normaal gesproken komt een deelnemer één keer per jaar, ongeveer drie uur, naar de polikliniek. We nemen dan neuropsychologische testen af en doen een lichamelijk onderzoek. Zo meten we de bloeddruk, we nemen soms bloed af en soms hersenvocht middels een ruggenprik.

Dat gaat nu allemaal even niet, want de mensen mogen niet naar de polikliniek komen.

Nu bel ik hen en stel ik ze een aantal vragen over hun welbevinden en over hun klachten met betrekking tot het geheugen. Normaal gesproken vullen ze bij ons ook allerlei vragenlijsten in. Dat gebeurt nu online, thuis.

Dus het werk is anders geworden, maar ik heb nog steeds contact met onze deelnemers – dat is mooi!

Hoe ervaren de deelnemers het?

Ik merk dat de mensen die zich niet zo veel zorgen maken over hun geheugen, het niet zo erg vinden. Zij komen gewoon volgend jaar weer en vinden de telefonische oplossing prima.

Maar er is ook een groep mensen die zich werkelijk zorgen maakt. Deze mensen laten ook weten dat ze het heel vervelend vinden dat ze nu niet kunnen komen. Soms zit daar ook bij dat ze eenzaam zijn en dat ze het fijn vinden om naar ons toe te komen. Hoewel we natuurlijk echt onderzoek uitvoeren, is het ook namelijk ook gewoon gezellig!

Dus ja.. het is wel anders. Het is soms ook wel een beetje verdrietig.

Hoe ziet de toekomst eruit?

Ik hoop dat we de zorg weer heel snel op gang krijgen. Daarmee bedoel ik de zorg voor de mensen die zijn doorverwezen door de huisarts of een neuroloog van een ander ziekenhuis. Zij moeten eerst weer geholpen worden en naar de polikliniek kunnen komen. Dat moet eerst weer gaan draaien.

Wanneer dat eenmaal op gang is en goed gaat, kunnen we kijken of er weer ruimte is voor wetenschappelijk onderzoek. Ik durf niet te zeggen wanneer dat gaat gebeuren. Ik hoop snel! Thuis werken is leuk, maar ik mis de deelnemers en naturlijk ook mijn collega’s!

Meer over Mardou’s onderzoek

Lees hier meer over het onderzoek van Mardou. Normaal gesproken nodigen we wekelijks mensen met het geschikte profiel uit met de vraag of zij willen deelnemen aan het SCIENCe onderzoek. Momenteel staat dat even stil. Zodra Mardou het seintje geeft dat ze weer nieuwe mensen kan benaderen voor haar onderzoek, zullen we dat weer opstarten.