Lianne: “De afgelopen maanden ben ik samen met mijn collega’s van het Alzheimercentrum Amsterdam bezig geweest met het werven van deelnemers voor de BEHAPP studie. Nu de eerste data binnendruppelen, kunnen we alvast een voorzichtige, eerste blik werpen op de resultaten.

Sociaal gedrag verandert soms als je ziek bent

Verandering in sociaal gedrag is vaak een van de eerste kenmerken van de ontwikkeling van dementie. We zijn benieuwd of er verschillen zijn in sociaal gedrag tussen patiënten met de ziekte van Alzheimer, mensen die subjectieve geheugenklachten ervaren en mensen zonder neurologische of psychiatrische aandoeningen.

Het is lastig om er precies je vinger op te leggen, als je gedrag verandert door ziekte. In de eerste plaats omdat de ziekte zich langzaam ontwikkelt. Daardoor hebben jij en je omgeving soms niet direct door dat er iets aan het veranderen is. Bovendien is het moeilijk om je eigen gedrag of dat van een ander in kaart te brengen.

Een nieuwe manier om gedrag te meten

De app BEHAPP kan daarbij uitkomst bieden. Het is een applicatie die is ontwikkeld door de Rijksuniversiteit van Groningen¹, die je op je telefoon kunt installeren. Zonder dat je er iets voor hoeft te doen, brengt de app in kaart of je sociale contacten aangaat en hoe dat contact eruit ziet.

Bijvoorbeeld aan de hand van je app-gebruik: welke apps gebruik je en hoe vaak? Daarnaast op basis van locatie-gegevens: ben je vaak op dezelfde plek of ben je veel op pad? Ook geeft communicatie zoals bellen en sms’en inzicht: hoe vaak bel en sms je? Heb je contact met verschillende mensen of juist telkens met dezelfde mensen?

Daarbij zijn uiteraard alle privacygevoelige gegevens versleuteld, zoals bijvoorbeeld telefoonnummers. Daardoor weten wij als onderzoekers niet wie er daadwerkelijk heeft gebeld.  Ook inhoud van gesprekken en tekstberichten wordt niet geregistreerd.  We meten alleen het aantal gesprekken, de duur ervan en de diversiteit van het telefoon- en appgebruik.

Objectief in plaats van subjectief

Het bijzondere aan deze studie is dat BEHAPP app het gedrag op een vrij objectieve manier in kaart kan brengen. Tot nu toe konden we sociaal gedrag vooral via vragenlijsten onderzoeken. Omdat het invullen vragenlijsten over het verleden gaat en subjectief is, blijft er altijd een bepaalde mate van onzekerheid. Daarom hebben wetenschappers van de Rijksuniversiteit Groningen deze app ontwikkeld. Wij denken dat de BEHAPP app een natuurgetrouwere weerspiegeling geeft van de werkelijkheid, dan onderzoek aan de hand van vragenlijsten.

Naast het voordeel van objectiviteit, heeft deze methode nog een ander voordeel: het is passief van aard. Als de app eenmaal is geïnstalleerd, hoef je niets meer te doen. De app doet de metingen op de achtergrond. Daardoor heeft deze methode weinig impact op de persoon.

Veel enthousiaste deelnemers

Via Hersenonderzoek.nl hebben we in korte tijd veel enthousiaste mensen kunnen vinden die deel wilden nemen aan de BEHAPP studie. De teller staat tijdens het schrijven van dit artikel (oktober 2018) op 286 BEHAPP deelnemers. Dit is veel meer dan we in eerste instantie hadden verwacht. We zijn dus ontzettend blij met dit resultaat!

Kijken wat de data laat zien

Die 286 mensen hebben inmiddels de app geïnstalleerd. Vanaf het moment van installatie wordt hun sociaal gedrag 42 dagen gemeten. Wat ik als onderzoeker het allerleukst vind, is kijken wat de data laat zien. Als onderdeel van de eerste analyses hebben we de verschillen en overeenkomsten tussen drie groepen in kaart gebracht: patiënten met de ziekte van Alzheimer, mensen die subjectieve geheugenklachten ervaren en deelnemers zonder neurologische of psychiatrische aandoeningen.

Verrassende uitkomsten

Opvallend genoeg vonden we geen verschillen in app-gebruik tussen de drie groepen. Dat hadden we van tevoren wel verwacht. Patiënten met de ziekte van Alzheimer lijken even vaak sociale apps zoals WhatsApp en Facebook te gebruiken als cognitief gezonde leeftijdsgenoten en mensen met subjectieve cognitieve klachten.

Patiënten met de ziekte van Alzheimer verbleven wel vaker op dezelfde locatie. Waarschijnlijk is dat de thuislocatie. Dat weten we niet zeker, want vanwege privacy redenen hebben we geen directe inzage in de locatie-gegevens.

Veelbelovende techniek

Dit is de eerste keer dat we binnen het Alzheimercentrum de BEHAPP app gebruiken als meetinstrument voor sociaal gedrag. De voorlopige resultaten voor de BEHAPP app zijn veelbelovend, omdat het erop lijkt dat we verschillen in sociaal gedrag kunnen meten tussen mensen met én zonder ziekte van Alzheimer. De app doet dus wat we hoopten dat het zou doen: het geeft ons inzicht in de verschillen en de overeenkomsten in sociaal gedrag tussen groepen mensen.

Toekomstplannen

Om de data nog beter te begrijpen, hebben we meer BEHAPP deelnemers nodig met subjectieve cognitieve klachten en met de ziekte van Alzheimer. Daarom gaan we die twee groepen uitbreiden in samenwerking met het Alzheimercentrum Amsterdam en Europese studies zoals PRISM² en het RADAR-AD³ project.

De uitbreiding van de studiegroep is ook belangrijk voor het beantwoorden van andere onderzoeksvragen. Zo willen we bij mensen met de ziekte van Alzheimer onderzoeken of de app de veranderingen over tijd kan meten. We willen weten of de app zo goed werkt dat hij de veranderingen in sociaal gedrag in kaart kan brengen, naarmate mensen cognitief slechter worden. Als we daar objectieve data van hebben, kunnen we in de toekomst hopelijk betere behandelingen en zorg bieden.”

¹Wilt u meer informatie over de BEHAPP app?
Bekijk de Engelstalige website van BEHAPP.
² Meer lezen over de Europese studie PRISM?
Bekijk de Engelstalige website van PRISM.
³ Meer lezen over de Europese RADAR-AD project?
Bekijk de Engelstalige website van RADAR-AD.