Herken je dat? Dat je bij de dokter bent geweest en heel andere dingen hebt besproken dan je eigenlijk wilde bespreken? Soms lijkt een arts andere zaken belangrijk te vinden dan jij zelf. Dat kan beter op elkaar afgestemd worden, dachten onderzoekers van het ABIDE-project.
Het ABIDE-project onderzoekt hoe we het bezoek aan de geheugenkliniek kunnen verbeteren. Onlangs publiceerde drs. Agnetha Fruijtier een nieuw artikel dat hieraan bijdraagt. Ze vond ze 17 onderwerpen die zowel de patient, als de naaste, als de arts belangrijk vindt. Ze vertelt:
Welke informatie is het meest relevant en tijdens welk gesprek?
“Een traject bij de geheugenpolikliniek bestaat voor een patiënt uit vele verschillende momenten: van het eerste onderzoek tot het gesprek na de diagnose. Tijdens deze afspraken krijg je als patiënt veel informatie. Uit eerder onderzoek blijkt dat patiënten tijdens elk contactmoment veel behoefte hebben aan informatie. Maar welke informatie is het belangrijkst en op welk moment? Dat is de vraag die ik onderzocht.
Artsen zijn zich er juist van bewust dat teveel informatie tegelijkertijd aanbieden niet goed werkt, omdat mensen niet veel informatie in een keer kunnen onthouden. Met de ABIDE Communication studie hebben we uitgezocht welke informatie het belangrijkst is en welke informatie belangrijk is tijdens welk bezoek.”
Zorgprofessionals, patiënten en naasten van patiënten – vaak een partner, een kind of een goede vriend(in) – hebben samen 17 onderwerpen gevonden die in ieder geval aan bod moeten komen tijdens het hele traject. Denk aan informatie over testen, uitslagen, de diagnose zelf en praktische zaken. Een voorbeeld van zo’n onderwerp is de overweging van de arts om een bepaalde test wel of niet in te zetten in de persoonlijke situatie van de patiënt. Op deze webpagina van Alzheimercentrum Amsterdam, vind je alle 17 onderwerpen terug.
Een hulpmiddel voor artsen én patiënten
Agnetha: “Deze zogenaamde topic list is praktisch voor zowel patiënten en hun naasten, als voor artsen. De lijst bestaat namelijk uit onderwerpen die zowel patiënten als professionals belangrijk vinden.
Artsen kunnen de lijst gebruiken als ondersteuning tijdens gesprekken met patiënten en hun naasten. Het geeft hen dus inzicht in welke informatie patiënten graag willen bespreken. Artsen kunnen er dan voor zorgen in ieder geval aandacht te schenken aan deze onderwerpen.
De lijst met onderwerpen biedt ook houvast aan patiënten en hun naasten zelf. Zij kunnen zich bijvoorbeeld beter voorbereiden op het gesprek met de arts of de lijst meenemen naar het gesprek als geheugensteuntje.”
De resultaten van dit onderzoek worden momenteel verwerkt in een animatiefilmpje en ander materiaal. Die video komt binnenkort ook beschikbaar op Hersenonderzoek.nl.
Samen gemaakt; door patiënten, naasten en zorgprofessionals
Het unieke aan dit onderzoek is dat zowel zorgprofessionals als patiënten en hun naasten hebben aangegeven welke onderwerpen zij belangrijk vinden. Om dat goed te doen hebben de onderzoekers gebruik gemaakt van de zogenaamde Delphi-methode. Bij deze methode worden online vragenlijsten aan een grote groep mensen aangeboden. Ook via Hersenonderzoek.nl hebben we veel mensen uitgenodigd om deel te nemen.
De vragenlijst wordt aangeboden in verschillende rondes, waarbij ook de antwoorden uit eerdere rondes worden meegenomen. De rondes gaan door totdat overeenstemming wordt gevonden over een specifiek onderwerp. Daarmee hebben de onderzoekers dus een lijst kunnen samenstellem met onderwerpem die belangrijk zijn volgens zowel patiënten als artsen.
Benieuwd naar het wetenschappelijke artikel?
Het artikel is gepubliceerd in Alzheimer’s Research and Therapy (Volume 11). Het Engelstalige artikel kunt je hier vinden.
Doe mee aan vervolgonderzoek!
Agnetha is inmiddels ook bezig met vervolgonderzoek: ABIDE simulatie. In onderstaande video legt ze samen met prof. dr. Wiesje van der Flier uit wat ze in die studie onderzoekt en hoe dat in zijn werk gaat.
Tip: er is ondertiteling beschikbaar.
Klik op het icoontje onder in het beeld van de video.
Interesse in deelname?
Als u staat ingeschreven bij Hersenderzoek.nl kunnen we u uitnodigen als u voldoet aan het profiel dat Agnetha zoekt: mensen van 50 jaar en ouder, die géén geheugenklachten hebben waarvoor ze naar de dokter gaan en geen depressie hebben (gehad).