Hoe zorgen we ervoor dat we sneller oplossingen vinden voor dementie en andere hersenziekten? Door een van de grootste problemen te tackelen die er nu voor zorgt dat onderzoek traag verloopt: het tekort aan deelnemers voor studies.

Ook in het tweede jaar van Hersenonderzoek.nl hebben we bewezen dat we onderzoek kunnen versnellen. We blikken met jullie graag terug op wat we gedaan, geleerd en veranderd hebben om Hersenonderzoek.nl zo effectief mogelijk in te zetten.

Nog even kort: wat is Hersenonderzoek.nl?

Hersenonderzoek.nl is online platform, waar iedereen van 18 jaar en ouder zich kan inschrijven om mee te helpen bij hersenonderzoek. Zowel mensen mét een diagnose als kerngezonde mensen kunnen bijdragen; iedereen is welkom. Nederlandse hersenonderzoekers mogen een beroep doen op het register en kunnen daardoor gemakkelijker en sneller in contact komen met de juiste deelnemers voor hun studie.

Bijna 20.000 mensen doen mee!

In de afgelopen twee jaar hebben al meer dan 19.800 mensen aangegeven dat ze willen helpen. Zij schreven zich in, deelden informatie over hun medische achtergrond en ontvangen sindsdien uitnodigingen voor hersenonderzoek, als blijkt dat zij precies matchen met het profiel dat een onderzoeker nodig heeft.

Een terugblik op het tweede jaar

We startten het eerste jaar met een oproep aan mensen om zich in te schrijven en leerden wat onderzoekers nodig hebben om handig en snel de juiste mensen te vinden voor hun studie. Die kennis hebben in het tweede jaar ingezet om achter de schermen een aantal veranderingen door te voeren.

Soms is meer beter

Menigte mensenIn het geval van dit register geldt: hoe meer mensen er staan ingeschreven, hoe groter de kans is dat er mensen tussen zitten die precies matchen met dat wat een onderzoeker zoekt. We zijn daarom ontzettend blij met de groei naar ruim 19.000 mensen.

Onderzoekers durven daardoor zelfs groter te denken. Vooral onderzoekers die met online vragenlijsten en tests informatie verzamelen, ervaren dat ze via Hersenonderzoek.nl sneller en gemakkelijker grote groepen mensen bereiken. Dat geeft hen nieuwe mogelijkheden voor het uitvoeren van hun onderzoek. Het is een prachtig voorbeeld van hoe dit platform invloed heeft op de manier waarop we wetenschappelijk onderzoek doen.

We zijn op zoek naar mensen met een diagnose

Koppel met kleinkinderenWe merken echter dat we niet altijd voldoende mensen kunnen vinden met een diagnose. Bijvoorbeeld voor onderzoekers die mensen zoeken met de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Parkinson of mensen die te maken hebben met depressie.

In de toekomst willen we daarom specifiek mensen met een diagnose uitnodigen om zich in te schrijven. Heb je zelf een diagnose en wil je bijdragen? Schrijf je in! Of ken je mensen met een diagnose die dat interessant kunnen vinden? Attendeer ze op Hersenonderzoek.nl. We kunnen de hulp goed gebruiken.

We verzamelden feedback via focusgroepen

Focusgroepen

We organiseerden verschillende focusgroepen om te peilen hoe inschrijvers het platform ervaren en te bepalen wat we nog kunnen verbeteren.

Zo spraken we mensen die zich nog maar kort geleden hadden ingeschreven, maar ook mensen die al aan meerdere onderzoeken hebben deelgenomen. Het was voor het team van Hersenonderzoek.nl ontzettend waardevol om te horen wat inschrijvers van het platform verwachten, hoe ze het gebruiken en hoe we het platform kunnen verbeteren.

Een nieuwe persoonlijke pagina

Afgelopen maanden hebben we op basis van die informatie achter de schermen een flink aantal wijzigingen gemaakt aan het platform. Eén van de zaken die we hebben aangepakt is de persoonlijke pagina van de inschrijver.

Voorheen kon je na het inloggen alleen je adresgegevens wijzigen. Binnenkort kunt je op je persoonlijke pagina alle informatie terugvinden die je bij inschrijving met ons deelde, alsook alle onderzoeken waarvoor je bent uitgenodigd. Wel zo handig! De komende weken krijgt iedereen die staat ingeschreven stapsgewijs toegang tot hun nieuwe persoonlijke pagina.

Feestelijk Hersenfestival

Het succes van Hersenonderzoek.nl is volledig te danken aan het enthousiasme van mensen die zich inschrijven en deelnemen aan studies. We vinden het belangrijk om hen regelmatig daarvoor te bedanken en hen betrokken te houden bij het platform. Daarom organiseerden we het allereerste Hersenfestival. Het vond plaats op zaterdag 11 mei in het Singer Laren Museum en werd een waar spektakel!

Iedereen die staat ingeschreven, kon een vraag opsturen voor de topwetenschappers die betrokken zijn bij Herseonderzoek.nl. Ze beantwoordden die vragen in korte lezingen. Op de hersenmarkt kon je in gesprek met onderzoekers en deelnemen aan korte tests. Ook de studie waar je bloed kon doneren was ontzettend populair. Mensen stonden ervoor in de rij en droegen zo samen aan onderzoek naar de bloedtest voor Alzheimer.

Het was een prachtige dag. Niet alleen omdat de dag zelf zo feestelijk en informatief was, maar ook omdat we die dag mensen die zich online inschreven in persoon konden ontmoeten en bedanken voor hun bijdrage aan oplossingen voor hersenziekten.

 

Menselijk materiaal voor onderzoek

De bloeddonatie tijdens het Hersenfestival vormde de aftrap voor de biobank van Hersenonderzoek.nl. Een biobank verzamelt lichaamsmateriaal van mensen voor wetenschappelijk onderzoek. Denk daarbij bijvoorbeeld aan bloed en speeksel. Deze lichaamsmaterialen worden opgeslagen en voor lange tijd bewaard voor toekomstig medisch-wetenschappelijk onderzoek naar de oorsprong, diagnose, ontwikkeling en preventie van neurologische aandoeningen.

Biobank

Onderzoekers kunnen via Hersenonderzoek.nl daardoor niet alleen in contact komen met geschikte mensen voor hun onderzoek; ze kunnen ook materiaal opvragen wat normaal gesproken lastig is om zelf te verzamelen. Dat scheelt tijd, geld en moeite.

Aankomende onderzoeken

Meer en meer onderzoekers weten ons te vinden. Er staan een aantal nieuwe onderzoeken in de startblokken over uiteenlopende onderwerpen. Onder andere studies met betrekking op diabetes, PTSS, obesitas en pijn. Houd onze website in de gaten over alle lopende onderzoeken. Mensen die ingeschreven staan en in aanmerking komen, ontvangen een uitnodiging per mail.