Ruim 13.000 mensen dragen bij aan hersenonderzoek

Door een aantal vragen over hun gezondheid en medische geschiedenis in te vullen, dragen mensen in groten getale bij aan het versnellen van hersenonderzoek. Het grote aantal inschrijvers zorgt ervoor dat we meestal de juiste profielen vinden. Want dat is wat we doen: we koppelen mensen met interesse in deelname aan hersenonderzoek én het juiste profiel aan hersenonderzoekers. Zo kunnen de onderzoekers sneller aan de slag. Kwantiteit draagt in dit geval dus bij aan kwaliteit.

We hebben inmiddels al 25 onderzoekers op weg kunnen helpen met hun onderzoek. Ze geven aan dat ze nu sneller en makkelijker deelnemers vinden voor hun onderzoek. Ze hebben daardoor meer tijd voor hun onderzoek en kunnen sneller aan de slag. Hieronder lees je hoe we de zoektocht naar deelnemers verlichten en hersenonderzoek versnellen.

Precies het juiste profiel

Als je je inschrijft bij Hersenonderzoek.nl vul je een vragenlijst over je eigen gezondheid en medische achtergrond in. Daardoor kunnen wij, team Hersenonderzoek.nl, bekijken voor welke onderzoeken je in aanmerking komt. Dat luistert behoorlijk nauw. Alleen als je profiel precies overeenkomt met datgene wat de onderzoeker zoekt, kunnen we je uitnodigen.

Onderzoekers uit heel Nederland

De onderzoeken worden gedaan door hersenwetenschappers en artsen van verschillende instituten. Van de Vrije Universiteit tot de Universiteit van Leiden en van het UMCG in Groningen tot het Amsterdam UMC. Steeds meer onderzoekers weten ons te vinden. Ook de inhoud van de onderzoeken loopt uiteen. Sommige wetenschappers onderzoeken angststoornissen, anderen de ziekte van Parkinson en weer anderen het de achtergrond van dementie. We willen bijdragen aan alle mensgebonden onderzoeken die helpen om hersenziekten te snappen, te behandelen, te genezen en te voorkomen.

Van inschrijving tot deelname aan onderzoek

Niet iedereen kan zomaar mee doen aan elk onderzoek. Er gaat een matching-proces aan vooraf. Bovendien kun je als inschrijver altijd zelf kiezen of een onderzoek bij je past en of je er aan wilt deelnemen. We benaderen dus altijd meer mensen dan er uiteindelijk daadwerkelijk mee doen aan een onderzoek. Om die reden is het grote aantal inschrijvers zo ontzettend waardevol.

Wanneer een onderzoeker zich bij ons meldt, beschrijft hij/zij welke deelnemers hij/zij precies zoekt voor het onderzoek. Wij kijken in het register of we de juiste mensen kunnen vinden, op basis van alle antwoorden op de vragenlijst. We maken dus een selectie naar aanleiding van de wensen van de onderzoeker. Soms heeft de onderzoeker heel veel mensen nodig en soms maar een klein groepje. Als we die informatie in kaart hebben gebracht, sturen we een aantal mensen met het juiste profiel een mail met een uitnodiging voor het onderzoek.

Meestal krijgen we op ongeveer de helft van de uitnodigingen antwoord. Daarvan geeft een deel aan dat ze interesse hebben in deelname; dat noemen we de positieve responsratio. De gegevens van die mensen maken wij we op een veilige manier beschikbaar voor de onderzoeker. De onderzoeker neemt dan contact op met de geïnteresseerden. Soms kunnen de geïnteresseerden meteen starten met het onderzoek, maar vaak vindt er nog een pre-screening plaats. De onderzoeker stelt dan aanvullende vragen – die niet in onze vragenlijst stonden – om te bepalen of iemand inderdaad kan deelnemen aan de studie. Pas dan wordt definitief bepaald of iemand kan starten met het onderzoek. Dat noemen we inclusie.

Verschillende soorten onderzoek

Via Hersenonderzoek.nl zijn het afgelopen jaar verschillende soorten onderzoek van start gegaan. Aan sommige onderzoeken kun je thuis, online mee doen. Bijvoorbeeld een test of een vragenlijst. Bij andere onderzoeken is het van belang dat je één of meerdere keren het onderzoeksinstituut bezoekt. Waar het ene onderzoek een kwartiertje in beslag neemt, kan het andere onderzoek in totaal wel meerdere jaren duren. In sommige gevallen zoeken onderzoekers gezonde mensen en in andere gevallen juist specifieke patiënten. Daardoor verschilt de positieve responsratio nogal per onderzoek.

De cijfers

In totaal hebben we nu meer dan 25.000 uitnodigingen verstuurd. Van alle antwoorden die we hebben gekregen, is 69% positief. Die mensen hebben we doorverwezen naar de onderzoeker. In totaal zijn dat er inmiddels ruim 7.600. Inmiddels heeft een flink aantal inschrijvers al meerdere uitnodigingen ontvangen en aan meerdere studies deelgenomen. Zie hieronder een greep uit de resultaten per studie.

Sommige onderzoeken kun (of kon) je direct, online maken. Als je wil, zelfs direct als je de uitnodiging hebt ontvangen. Voorbeelden zijn vragenlijsten en online tests:

• Navigeren kun je leren: hier doen tot nu toe al bijna 2.200 mensen aan mee. Dit onderzoek loopt nog steeds. Het betreft een online test die meet hoe mensen met en zonder hersenschade de weg vinden. In totaal duurt de test ongeveer een kwartier.
• Leefstijl en Dementie: 3.500 mensen hadden interesse in dit onderzoek. Zij zijn doorverwezen naar de online vragenlijst. Dit onderzoek is inmiddels afgesloten en de data wordt nu geanalyseerd. In het najaar maken de onderzoekers de resultaten bekend. Het ging om een vragenlijst over je leefstijl en kennis van dementie die ongeveer 50 minuten in beslag nam.

Sommige onderzoeken testen de werking van een app of test. Ook dit gebeurt vaak online. De onderzoeker mailt dan een instructie, waarna je het onderzoek kunt uitvoeren op een moment dat het jou uitkomt.

• Denken en Doen: dit onderzoek is onlangs van start gegaan. 3911 mensen zijn inmiddels uitgenodigd. Daarvan hebben 1084 mensen aangegeven te willen deelnemen. 511 van hen hebben inmiddels een start gemaakt met het onderzoek. In dit onderzoek wordt de werking van een test en een vragenlijst voor de hersenen bestudeerd.
• BeHapp: 2.354 mensen ontvingen een uitnodiging voor deze studie. Daarvan hebben al 411 mensen aangegeven dat ze interesse hebben. 257 van hen zijn inmiddels ook al daadwerkelijk gestart met het onderzoek. Dit onderzoek brengt met behulp van een app sociaal gedrag in kaart.
• HalloHersenen: 142 mensen hebben een uitgenodiging ontvangen voor dit onderzoek. Van de 64 mensen die geïnteresseerd waren, hebben uiteindelijk 56 mensen deelgenomen. Dit onderzoek brengt de gebruiksvriendelijkheid van een app in kaart, die mensen helpt om hun hersengezondheid op peil te houden.

Bij een aantal onderzoeken ga je op bezoek bij het onderzoeksinstituut. Vaak is er na de uitnodiging van ons nog een aanvullend gesprek met de onderzoeker, om te bepalen of je kunt deelnemen. Een aantal voorbeelden:

• Metaforen in Beweging: 216 mensen zijn uitgenodigd. Daarvan gaven 32 mensen aan dat ze interesse hadden om deel te nemen. Uiteindelijk hebben 19 mensen daadwerkelijk de studie doorlopen. Dit onderzoek bestudeert hoe metaforen kunnen helpen om bewegingen aan te leren. Bijvoorbeeld na een hersenbeschadiging.
• EPAD: 448 mensen zijn uitgenodigd. Van de 183 geïnteresseerden konden 62 mensen starten met de studie. Dit onderzoek loopt nog steeds en zoekt naar een nieuw medicijn voor Alzheimer.
• SCIENCe: 64 mensen zijn uitgenodigd. Van de 23 geïnteresseerden zijn ondertussen 4 mensen gestart met de studie. Ook dit onderzoek loopt nog steeds. De studie volgt mensen die wel geheugenklachten ervaren, maar nog prima scoren op o.a. geheugentesten.
• ExCersion-VCI: 108 ontvingen een uitnodiging, 25 mensen waren geïnteresseerd en uiteindelijk doen daarvan nu 12 mensen mee. Deze studie loopt nog steeds. De onderzoekers bestuderen hoe lichaamsbeweging het cognitief functioneren van patiënten met cognitieve klachten beïnvloed.
• MOTAR: 171 mensen ontvingen een uitnodiging. 16 mensen waren geïnteresseerd en daarvan zijn er nu 4 geïncludeerd. Deze studie loopt nog steeds. De wetenschappers onderzoeken wat de biologische achtergrond is van de effectiviteit van behandeling met antidepressiva of runningtherapie voor depressie en angst.

Trots op de resultaten

We zijn ontzettend trots op de hoge positieve responsratio en het aantal mensen dat we in één jaar hebben kunnen doorverwijzen naar studies. Onderzoekers geven aan dat ze dankzij Hersenonderzoek.nl sneller en makkelijker deelnemers vinden voor hun studie. Ze hoeven nu zelf minder tijd te steken in de zoektocht naar de juiste mensen. Wij nemen een groot deel van dat werk uit handen. We brengen hen in contact met mensen die op een flink aantal punten voldoen aan het profiel dat ze zoeken. Bovendien komen de onderzoekers met de mensen in contact wanneer zij al geïnformeerd over de studie en al hebben aangegeven dat interesse hebben. Daarmee wordt de inclusieratio ook een stuk groter dan de onderzoekers gewend zijn.